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        “折疊女孩”的夢(mèng):宿遷一少女患重病身體折疊 八年未出家門

        2020年04月27日08:35   來源:宿遷市廣播電視總臺(tái)

          正常人走路都是抬頭挺胸,但是這樣一件簡(jiǎn)單的事,對(duì)于宿遷市宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)23歲女孩王玉來說,卻比登天還難。王玉患有強(qiáng)直性脊柱炎,病痛讓她的脊柱發(fā)生了彎曲,幾乎讓這個(gè)女孩的身體折疊起來。

          “我叫王玉,現(xiàn)在正在南京鼓樓醫(yī)院配合醫(yī)生的治療,想趕快進(jìn)行手術(shù)之后,可以像正常一樣生活,慢慢地好起來?!?/P>

          目前,王玉的上半身與腿幾乎重疊,無法直立行走,不能直視前方,走路的時(shí)候也只能用腳尖。

          王玉今年23歲,家住宿遷市宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)街北居委會(huì),她在南京住院已有一個(gè)星期了,目前正在等待手術(shù)。但是由于家境貧寒,手術(shù)費(fèi)用還沒有著落。

          王玉的家庭情況到底是怎樣的呢?隨后,記者來的宿遷市宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)街北居委會(huì)王玉家中,才得知這是一個(gè)非常不幸的家庭, 原來, 王玉的母親也患有強(qiáng)直性脊柱炎,而且, 最近還查出患有一種罕見病。

          三叔王安虎說:“醫(yī)生給我們基本上是確診,王玉母親患脫髓鞘這個(gè)病,從網(wǎng)上搜了一下還是很麻煩的?;旧厢t(yī)生給我們的建議就是說,把主要的精力放在孩子身上。(她母親)這個(gè)病,一般的話生命期只有兩年?!?/P>

          記者看到,王玉的母親沈春華坐在輪椅上,已經(jīng)喪失勞動(dòng)能力。據(jù)了解,脫髓鞘這種病是一種腦神經(jīng)疾病,會(huì)影響患者的運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知功能、精神癥狀等?,F(xiàn)在,王玉的母親還能夠勉強(qiáng)進(jìn)行交流,家里將全部的希望都放在王玉身上。

          三叔王安虎說:“(王玉)基本上就是兩個(gè)確診的,第一就是強(qiáng)直性脊柱炎,伴隨著脊柱側(cè)彎,第二就是壞死,兩側(cè)股骨頭壞死。兩個(gè)其實(shí)都是一個(gè)大的疾病,每一個(gè)手術(shù)的話基本上都要花20萬到30萬,基本上這次應(yīng)該至少要40到50萬這個(gè)數(shù)目?!?/P>

          三叔王安虎前一段時(shí)間陪王玉一家一起到南京就診,他說,由于王玉身體狀況比較嚴(yán)重,繼續(xù)拖延下去可能會(huì)危及生命,醫(yī)生也建議盡快手術(shù)。

          那么王玉是從什么時(shí)候開始患上強(qiáng)直性脊柱炎的呢?巨額的手術(shù)費(fèi)又該從何而來呢?

          王玉從上初二以后病情越來越嚴(yán)重,就沒有再好好上學(xué)了。如果她沒有這方面的病情的話,她會(huì)上一個(gè)很好的高中,甚至大學(xué)。

          家人介紹,王玉從小到大一直都是個(gè)乖巧的女孩。上學(xué)期間,成績(jī)也非常出色。2007年,10歲的王玉開始說自己的腿疼。打針吃藥都沒用。

          王玉母親沈春華說:“有兩年,腰漸漸就開始彎了。在北京治療當(dāng)時(shí)是拄拐去的,治了20多天,花六萬,后來好點(diǎn)?!?/P>

          隨著時(shí)間推移,王玉的腰越來越彎,到上海檢查后,確診患有強(qiáng)直性脊柱炎,由于病痛,王玉初中畢業(yè)后就無法繼續(xù)上學(xué)。

          王玉母親沈春華說:“考上高師太遠(yuǎn)了,就沒有去上,她暈車,家里沒有人接送,而且她腰彎著沒法拎包,就沒上?!?/P>

          王玉的父親王安龍?jiān)臼羌彝サ闹е?,靠著販賣豆芽、豆腐掙錢養(yǎng)家。更不幸的是, 2013年,王安龍?jiān)庥鼋煌ㄊ鹿?,雙腿粉碎性骨折。

          雖然家庭不幸,自己也長(zhǎng)期受到病痛折磨,但是王玉很堅(jiān)強(qiáng),她學(xué)會(huì)了忍耐,患病之后幾乎沒有睡過好覺。

          王玉母親沈春華說:“她吃藥厲害,一天吃兩遍三遍止疼藥?!?/P>

          8年時(shí)間里,王玉每天沉默寡言,除了去醫(yī)院,再也沒有踏出家門一步。母親沈春華說,長(zhǎng)期用藥治療,家中的積蓄早已花光。

          三叔王安虎說:“親戚都是盡自己的努力,但是畢竟他們家確實(shí)很困難,我們雙方親戚也有自己的困難,希望通過媒體,盡量就是說這次先把她的病治好,然后可以的話她能夠自理了?!?/P>

          據(jù)了解,對(duì)于王玉一家的情況,宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)黨員干部也進(jìn)行了捐款,還在政策范圍內(nèi)給予這一家所有能夠享受到的補(bǔ)貼。

          宿遷市宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)黨委委員朱磊說:“目前享受的幾項(xiàng)政策,第一個(gè)是重殘補(bǔ)助,王玉目前是600塊錢一月,二級(jí)重殘,這個(gè)是民政上面給她爭(zhēng)取的一項(xiàng)政策,另一個(gè)就是獨(dú)生子女政策正在享受,區(qū)殘聯(lián)給她繳納了新農(nóng)合的醫(yī)保,王玉本人?!?/P>

          鎮(zhèn)里也表示,最近會(huì)再次核實(shí)王玉家庭情況,如果符合條件的話,將為他們一家申請(qǐng)低保。

          宿遷市宿城區(qū)埠子鎮(zhèn)黨委委員朱磊說:“我們也希望通過社會(huì)渠道能切實(shí)幫助這家人,希望愛心人士多多給予關(guān)注和關(guān)心?!?/P>

          記者了解到,目前,醫(yī)生推薦王玉進(jìn)行兩次手術(shù),先進(jìn)行比較成熟的脊柱側(cè)彎矯正,再進(jìn)行雙側(cè)股骨頭置換手術(shù),總費(fèi)用在50萬左右。如果手術(shù)成功,恢復(fù)良好,就可以像正常人一樣行走。

          王玉:“想立刻趕快好,好起來可以像正常人生活。(手術(shù)好了想做什么事)幫助媽媽一起好起來。”

          真的是懂事又乖巧的女孩,但是由于手術(shù)費(fèi)目前還沒有湊齊,手術(shù)暫時(shí)還無法進(jìn)行。如果您愿意幫助王玉一家,可以撥打熱線:9688968與我們?nèi)〉寐?lián)系。

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        作者:唐千千 ,徐剛

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