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        寶寶患罕見病 一年治療費140萬 宿遷社會各界共伸援手

        2019年08月30日08:57   來源:宿遷市廣播電視總臺

          8月26號我們欄目關注了包杰的孩子多多患有罕見病,第一階段治療費大約需要140萬,這對普通的家庭來說實在是難以承受。我們欄目播出之后,不少熱心市民伸出援助之手,想要幫助這一家。

          最近多多的狀況還是原來的樣子,每周都要去泗陽縣殘聯(lián)做康復治療,來延緩病情。節(jié)目播出之后,不少熱心市民在網(wǎng)上給包杰一家捐款,目前大約有兩萬元。有的企業(yè)了解這個情況后也都獻出了愛心。

          張慶秋是宿豫區(qū)市場監(jiān)管局高新區(qū)分局負責人,曾在國家食藥監(jiān)總局掛職一段時間,他得知多多的情況后,也多方聯(lián)系,詳細了解治療脊髓性肌萎縮的方法。據(jù)他介紹,目前,除了美國渤健公司生產(chǎn)的諾西那生鈉注射液,還有兩種治療方式。

          諾華公司的有一個藥,是在美國上市了,但是在中國目前沒有上市的計劃。同時有一個羅氏的藥目前正在中國研發(fā),預計在明年8月份左右三期臨床才能結(jié)束,最終上市也可能要到明年年底或者后年才能上市,價格應該也不會便宜。

          也有的企業(yè)通過翻譯材料與美國斯坦福大學和加利福尼亞大學洛杉磯分校進行郵件溝通,希望能夠讓孩子進入臨床實驗。

          斯坦福大學那邊的回復稱諾華公司已經(jīng)不接受這種國際性的病人了,所以說他們是在美國進行臨床試驗,中國人是無法參加的。然而,加利福尼亞大學洛杉磯分校那邊也給了同樣的回復。

          不僅如此,愛心企業(yè)江蘇奇納董事長彭偉平也主動聯(lián)系北京大學第一醫(yī)院兒科專家熊暉主任,了解羅氏三期臨床實驗信息,但是目前臨床實驗已經(jīng)在進行中,多多也無法進組。

          經(jīng)過愛心人士和愛心企業(yè)的多方打聽,目前只有諾西那生鈉注射液是最可靠的途徑。然而距離140萬的治療費用,還差近一百萬。包杰打算通過貸款再借一部分錢,但是貸款的金額預計也只能有50萬左右,他還在繼續(xù)想辦法。

          多么可愛又讓人可憐的寶寶。目前罕見病的治療費用的確非常高昂,我們也希望有愛心的市民和企業(yè)能夠給這個家庭一些援助,您可以撥打9688968與我們?nèi)〉寐?lián)系,或者在網(wǎng)絡進行留言,讓我們共同拯救這個寶寶。

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        作者:唐千千 ,宿豫臺

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